医院公告

举办“世界罕见疾病日”的宣传通知

发布日期: 2019-02-19 10:57:52     来源: Betway客户端下载-betway体育手机版     浏览数: 4635
 

关于举办2019年2月28日“世界罕见疾病日”暨遗传性皮肤病科普宣传活动的通知

2019228日,是第十二个世界罕见疾病日,今年的主题为“连接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care”。

罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰~1‰的一类疾病的统称为罕见病。据报道,全世界有超过7,000种罕见疾病,罕见病约占人类疾病总数的10%,总共影响着超过3亿人,中国约为1680 多万。多数疾病都会对患者的工作、学习和生活带来巨大的影响,对患者家庭和医疗照护人员都是巨大的挑战。

罕见疾病中,80%以上属于遗传性疾病,如白化病、鱼鳞病等。患者中约有50%儿童,疾病持续终生,且90%的罕见病是严重威胁生命的疾病,30%的患儿寿命甚至不足五年。遗传性疾病80%具有不同程度的皮肤、毛发附属器等外在表现。目前,95%的罕见病仍没有特效药,因此,遗传性疾病个体的早期诊断和家族中遗传性疾病的筛查极为重要。

我院皮肤科自2018年成为全国首批皮肤罕见病诊疗联盟单位以来,积极开展遗传性皮肤病的诊疗和科普宣传。皮肤科专家团队将在2019228日上午举办免费科普讲座和义诊咨询活动,欢迎广大市民前来聆听和咨询。

活动时间:2019228日(周四)上午9:00-10:30

活动地点:湖州一院门诊一楼大厅

讲座专家:连炜炜  医师

湖州市中西医结合学会皮肤性病专委会/Betway客户端下载

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